• adalsig

Ég elska einhverfu


Ég elska einhverfu og það er ótrúlega auðvelt.  Fyrir mér er einhverfa falleg, hugrökk, fyndin, dugleg, staðföst, klár og lærdómsfús.  Ég elska einhverfu því hún er dóttir mín


Þvílíkt sem þessi tilfinning er frelsandi og yndisleg og ég er svo þakklát að hafa loksins öðlast hana.  En það tók tíma að komast hingað og mig langar til þess að deila því með ykkur sem hugsanlega standið í þeim sporum sem ég stóð eitt sitt:  Að hata einhverfu.


Ég var yfir mig spennt þegar ég átti von á mínu fyrsta barni og mótaði að sjálfsögðu hugmyndir í höfðinu á mér hvernig mamma ég vildi verða og hvernig litla stúlkan mín yrði. Ég hafði væntingar og vonir.  Ég vonaði umfram allt að hún yrði hamingjusöm og heilbrigð.  Ég vonaði að hún eignaðist vini, gengi vel í skóla, myndi velja sér íþrótt og að hún yrði geðbetri unglingur en mamma hennar.  Ég sá fyrir mér allar stoltu týpísku stundirnar: fyrstu skrefin, ballettsýninguna, fyrsta skóladaginn, verðlaunaafhendinguna, útskrift úr háskóla, giftingin og barnabarnið. Týpísk framtíðarsýn hjá móður sem strýkur bumbunni og lætur sig dreyma.


Dóttir mitt fæddist blessunarlega heilbrigð og fallegra barn hafði ekki opnað augun á þessari jörð (nei, sko, ég meina það!) 


Ferðalag okkar hófst á ljúfan hátt og var hún uppspretta endalausrar gleði.  Það var jafnframt margt sem ég skildi ekki, margt sem kannski samræmdist ekki mínum hugmyndum eða frekar mætti segja, margt sem var öðruvísi í samanburði við önnur börn á svipuðum aldri.  Allt það sem var erfitt, kenndi ég mér um og reyndi óspart að herða mig í móðurhlutverkinu.  En þó var alltaf lítil rödd sem hvíslaði að mér að dóttir mín væri öðruvísi, að hún væri einstök.


Staðfestingu á því fengum við ekki fyrr en hún var orðin 8 ára og þrátt fyrir að mig hafði lengi grunað það, kom greiningin sem sjokk og átti eftir að hafa meiri áhrif á mig en ég bjóst við.  Jú, sjáðu til, ég var fegin því að fá loksins svör, ég var glöð yfir því að nú fengi dóttir mín aukin skilning og ég verkfæri til þess að hjálpa henni en umhverfið sem ég leitaði til litaði óneitanlega tilfinningalíf mitt á þann hátt að hræðsla og sorg tóku yfirhöndina um stund.


Einhverfa varð mitt aðaláhugamál og kannski einum of.  Amazon hefur sent mér ómælt magn af bókum, ég sótti öll þau námskeið sem ég fann sem og fyrirlestra og meðal annars fórum við fjölskyldan öll saman á viku langt námskeið.  Þetta ferli færði mér vissulega lærdóm og ég lærði smám saman að taka aukið tillit til dóttur minnar en þetta ferli var einnig litað neikvæðum skilaboðum.  Skilaboðin voru í stórum dráttum:  Einhverfa er erfið og mun gera líf ykkar erfitt um allar götur.


Ég gíraðist upp og ætlaði að sigra heiminn, ljónamamman mikla.  Ég leitaði lausna, leitaði þjálfunar og ætlaði að laga allt á einum degi.  Bersýnilega til þess að létta dóttur minni lífið.  En ég var á sama tíma sorgmædd og hrædd.  Við gengum í gegnum mjög erfitt tímabil og ég man sérstaklega eftir þegar ég sat buguð á kaffihúsi með vinkonu minni og sagði þessi örlagaríku orð: Ég hata einhverfu!


Það er ekki auðvelt fyrir mig í dag að játa þessar tilfinningar sem ég hafði, en ég tel það nauðsynlegt ef það getur hjálpar öðrum.


Stuttu síðar las ég blogg sem ber yfirskriftina: Dont mourn for us: http://www.autreat.com/dont_mourn.html og það breytti einhverju inní mér. Ég fór að lesa fleiri skrif eftir einhverfa einstaklinga ... og fleiri og fleiri.  Ég fann video á youtube þar sem einhverfir voru að tala, ég keypti mér bækur skrifaðar af einhverfum og skrifaðist á nokkra einhverfa.    


Ég uppgötvaði að einhverfan væri ekki partur af dóttur minni heldur væri hún samofin hennar persónuleika og átti sinn þátt í að móta hana í þann frábæra einstakling sem hún er. Þar af leiðandi gat ég ekki hatað einhverfu og á sama tíma elskað dóttur mína.


Smám saman breyttist hræðslan og sorgin í gleði og þakklæti.  Ég lærði að einhverfa er annars konar upplifun, annars konar skynjun.  Ég lærði að einstaklingar á einhverfurófi lifa innihaldsríku og hamingjusömu lífi fái þeir að vera þeir sjálfir og blómstra á sínum forsendum.


Ég lærði að slaka á og uppgötvaði að ég þurfti ekkert að laga … nema mína eigin hugsun!


Ég fór að taka á móti öllum lærdómnum sem dóttir mín færði mér og maður lifandi hvað ég hef lært mikið (efni í annað blogg) og maður lifandi hvað ég er þakklát!


Mestu töfrarnir í kringum þennan tilfinningarússibana minn gerðust svo þegar ég komst í jafnvægi, hætti að vera sorgmædd, hætti að vera hrædd, hætti að vera reið - þá færðist undarlegur friður yfir heimilið sem smitaðist yfir á alla, ekki síst dóttur mína.  Börn eru næm og einhverf börn oft mun næmari.  Ein setning sem japanskur einhverfur drengur skrifaði, situr föst í huga mér.  Hann sagði að það sem honum þætti verst við að vera einhverfur, væri að upplifa að hann væri öðrum til ama, að hann ylli öðrum vonbrigðum.


Það var líka vendipunktur fyrir mig.  Um hvað snérist sorgin raunverulega?  Það hafði ekkert breyst.  Dóttir mín var sú sama og fyrir greiningu.  Sama yndislega stúlkan hennar mömmu sinnar.  Ég skammast mín stundum í dag, en hef ákveðið að fyrirgefa mér þetta sorgartímabil.  Ég álása engum að ganga í gegnum það sama og í raun tel ég það eðlilegt ferli fyrir flesta að upplifa.  Mig langar bara svo til þess að hjálpa við að stytta það ef ég mögulega get.


Dóttir mín er heilbrigð og hamingjusöm, alveg eins og ég óskaði.  Ég upplifi svo miklu fleiri stoltar Ó-týpískar stundir en mig hafði nokkurn tíma órað fyrir í bland við þessar týpísku. 


Það skiptir öllu máli hvaða gleraugu þú velur að setja upp þegar þú vaknar.  Með mínum sé ég okkar skemmtilega öðruvísi líf

Kærleikskveðjur

Aðalheiður

140 views
Fögnum fjölbreytileika
Jeg er unik AS
Org.nr. 915074197
Sími: +47 90847350
adalsig@egerunik.is